I spåren av cancerhelvetet
Av: Lars Hornborg
Det här är den första artikeln i en serie om cancer - mer specifikt bröstcancer - baserat på min frus och min upplevelse från det att hon upptäckte en knöl i bröstet julen 2020. Nästa artikel har ett annat fokus: där lyfter jag problemet med att en av fem cancerpatienter lever med posttraumatiskt stress (PTSD) ett halvår efter avslutad behandling och vad som egentligen händer i oss för att vi ska hamna där.
- Jag har hittat en knöl i bröstet.
Det var en av de första dagarna efter nyår 2021. Vi var ute och gick, som vanligt mest under tystnad, var och en i sina egna tankar, när Silva till sist valde att berätta.
Jag minns att jag blev alldeles kall. Det var som att känslorna vek åt sidan för att ge plats åt den krisberedskap som omedelbart och automatiskt aktiverades i mig.
Silva hade upptäckt tumören redan i julhelgen en dryg vecka tidigare, men ett sorgebud i släkten gjorde att hon inte förmådde lägga sten på börda förrän nu, en dryg vecka senare. Så hon höll det för sig själv, berättade inte för någon.
Först efteråt förstod hon hur mycket kraft det tog att tiga, hur illa hon for av det. Hur arg hon var. Hur viktigt det är att berätta. Ensam är inte stark.
Den där kalla känslan är ett välbekant tillstånd - när faror, hot eller kriser drabbat mig tidigare i livet har det känts likadant varje gång. Någon sorts stålsättning i det undermedvetna som gör sitt bästa för att rusta mig till att kunna möta och hantera vad som än väntar, inklusive det värsta - det som inte går att prata om.
Operation, cellgifter, strålning
Operationen skedde två veckor efter diagnosen. Silva fick tre val - tårtbit och strålning, hela bröstet och ingen strålning, eller hela bröstet och implantat. Efter långa och ångestfyllda överväganden valde hon tårtbit. Det gick bra - kirurgen fick bort hela tumören och det fanns inga tecken på spridning.
Den stora utmaningen för både Silva och mig var det som hände efter operationen. I förväg hade man sagt oss att efter operationen behövdes tre veckors strålbehandling, ingenting annat. Det tog emot men Silva förlikade sig med det ganska snabbt.
Det som sedan kom var vi helt oförberedda på. Nödvändigt, förklarade läkaren, och visade oss siffrorna som gjorde att det gick att förstå.
18 veckor med cytostatika. Du kommer att må illa och du kommer att tappa håret, sa läkaren. Sedan 3 veckor med strålbehandlingar.
I slutet av cytostatikabehandlingen fick Silva möjlighet att åka på en rehabvecka med andra kvinnor i samma situation. Det visade sig att alla övriga låg ungefär ett halvår före Silva i processen - färdigbehandlande, håret på väg ut.
Deras gemensamma berättelse i olika varianter handlade om stress, oro, ångest, utmattning, hjärnor som inte fungerar, värk eller nervsmärtor. Långtidsbiverkningar, med andra ord. Och ingen uppföljning utöver det kroppsliga, trots att forskarrapporter visar att en av tre cancerpatienter lever i ångest, dödsskräck eller depression, och en av fem drabbas av och lever i PTSD ett halvår efter att de är färdigbehandlade.
Efteråt
Silva blev klar med cytostatikan i midsommarveckan. Biverkningarna höll i sig resten av sommaren och hösten - ont i kroppen, trasiga slemhinnor, illamående, en enorm trötthet. En förlorad sommar, rentav ett förlorat år.
I augusti var det dags för tre veckor av daglig strålbehandling. Till en början gick det smärtfritt men sista veckan blev det allt tuffare för vävnaderna både inne i bröstet och i den känsliga huden. Rodnader, blåsor, klåda, och besked från läkaren att det kan ta upp till en månad efter avslutad strålning innan det vänder och börjar klinga av.
Det var inte förrän i andra halvan av september som orken, energin och livslusten började glimra till - korta stunder, men ändå en tydlig förändring. Tre månader efter avslutad cytostatikabehandling påbörjades en långsam och ojämn väg till ett nytt liv - livet efter stormen*, som Silva kallar det.
Vi har lärt oss mycket det här året - om oss själva, om varandra, om den fantastiska vård vi har tillgång till och de fantastiska människor som mött oss där, men också om dess tillkortakommanden. Vi har lärt oss om vad som fungerar och vad som inte fungerar. Om vikten av att hittar vägar ur hopplösheten och vanmakten - att skapa möjligheter till egenmakt som motmedel till uppgivenheten, till exempel att raka av håret innan det börjar falla av sig själv. Vi har lärt oss om acceptans, till exempel att inte behöva gömma flinten under en peruk eller att man kan vänta ut en dag i soffan när det behövs i hopp om att nästa dag blir bättre.
Om att vara anhörig till den som drabbats, med all den vanmakt och frustration det innebär att inte kunna rädda eller lindra helvetet hos sin livskamrat.
Om vad som händer när vi trycker undan känslor i tron att det hjälper oss att må bättre. Det gör det inte, tvärtom, berättar bland annat forskningen inom Interpersonell neurobiologi.
Nu är vi trötta, slickar våra sår, letar oss uppåt och framåt i livet. Det går inte fort, men det går åt rätt håll.
Min Silva är nog den tappraste, tåligaste, modigaste människa jag känner.
Vill du som haft cancer eller är anhörig också dela din berättelse med andra? Mejla mig så publicerar vi ditt bidrag, med fokus på din eller er egen upplevelse.
*) När jag förstod att vården på de flesta håll i landet inte följer upp och tar hand om den psykiska ohälsan efter cancer bestämde jag och vår vän och kollega Britt-Marie oss för att skapa en workshop med samma namn, enkom för kvinnor som tagit sig igenom bröstcancer. Det får bara inte behöva vara så här.